還孩子做自己行動聯盟

東華大學諮商與臨床心理所臨床組 李嘉玲
東華大學諮商與臨床心理學系 翁士恆 助理教授

文章出處：愛彌兒，愛我們的孩子

一、概述

    此篇文章旨在介紹「注意力不足/過動症」（ADHD）在「國際健康功能與身心障礙分類系統」（ICF）的核心分類。我們首先使用大家較為熟知的DSM及ICD診斷系統，來瞭解ADHD的診斷準則；接著在第二部分我們要把另一個分類系統，「國際健康功能與身心障礙分類系統」（ICF）介紹給大家認識；知道ICF以後，第三部分是簡介ICF研究中心的核心分類計畫；接著第四部分，我們就來看此計畫中，ADHD核心分類的編製過程以及目前的進展；最後做個小結，並附上此篇文章的參考資料。

二、注意力不足/過動症（ADHD）的診斷：DSM-5與ICD-10

    精神疾病診斷與統計手冊（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，簡稱DSM）由美國精神醫學學會出版，是美國及台灣精神科及臨床心理常用的精神疾病診斷指導手冊，目前最新的版本是於2013年發行的DSM-5。在DSM-5中，注意力不足/過動症（Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder，簡稱ADHD）被分類在神經發展障礙症底下。準則A.將ADHD具干擾功能或發展性的特徵分為「不專注」與「過動及衝動」兩大樣態，我們可以注意到病名中，注意力不足與過動中間有個”/”分隔符號。進一步說明，ADHD還可分為三種表現型（presentation，非亞型），是需要特別註明的，分別是：1.不專注主顯、2.過動/衝動主顯、3.混合表現。另外診斷準則B.描述到ADHD必須在12歲之前，就有數種不專注或過動-衝動的症狀，相較前一版DSM-IV所訂定的「7歲之前症狀造成功能損害」，準則更為寬鬆。故能預期從DSM-IV到DSM-5，ADHD盛行率這個數字是會提升的。準則C.則是症狀須在兩種以上的情境場合表現，若單只有在學校不專注或過動則不符合。接著我們介紹ICD系統。

    國際疾病傷害及死因分類標準（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems，常用簡稱ICD）是世界衛生組織（WHO）依據疾病特徵，將疾病分門別類並編碼的系統，目前最新的版本是ICD-10。在DSM-5中的「注意力不足/過動症」在ICD-10稱作「過動症」（hyperkinetic disorder，簡稱HKD）；上一段提到的不專注主顯、過動/衝動主顯及混合表現分別對應ICD-10編碼為F90.0、F90.1、F90.2。不同於DSM-5準則B.提到的12歲，ICD-10要求一些症狀必須在7歲之前就出現，相較DSM-5的規定是較為嚴格的。也因此我們可以發現，使用不同的分類系統，在統計上會造成不同的盛行率。清楚地說，若依照ICD-10的準則所判定ADHD，其盛行率相較依照DSM-5會是較低的，這都是我們在看盛行率這數字時所應當注意的。

三、國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）

    在醫療空間中，「復原」指的是病症的消解；然而在生活空間裡頭，「復原」指的是怎麼樣活得更好。換句話說，疾病的範疇不只是個人的障礙，環境與社會也一起羅織了這個集體障礙，故積極面的復原目標，可以說是賦權個人的行動力，與增加環境的涵容力（2016，翁士恆）。然而，DSM和ICD以疾病診斷和病症描述的角度切入健康狀態，較少關於功能性狀態的描述。WHO基於上述概念，及想了解這些身體與心理上的損傷或狀態，會如何影響一個人的生活、教育、就醫、社會參與等，在1980年代開始發展另一套健康分類系統，於2001年發佈了國際健康功能與身心障礙分類系統（International Classification of Functioning, Disability, and Health，簡稱ICF）國際通用版本，補足了ICD在這方面的不足，也讓臨床專業人員可以針對「疾病」的定義與臨床工作得以有不同的切入途徑。同時WHO也在2006年通過以兒童及青少年為對象的版本：ICF-CY，在原有架構下附加嬰幼兒及青少年的障礙與功能性細節描述。目前台灣的身心障礙相關規定，大致上也就是參照ICF作為鑑定與需求評估的工具。（2015，王國羽）

    ICF所描述的是所有人都適用的功能性狀態，而非病症或疾患。ICF分類系統將健康狀態粗分為兩大部分、四大類別，一共包含了1424個分類。四大類別如表1.所示。第一部分與個人面對障礙情境的功能相關，分別是「身體功能（代碼b）」、「身體構造（代碼s）」和「活動與參與（代碼d）」；第二部分則是「環境因素（代碼e）」與「個人因素」，其中個人因素不列編碼。

表1. ICF分類系統的結構分兩大部分、四大類別

部分	大類	代碼
第一部分	身體功能（body functioning）	b
	身體構造（body structure）	s
	活動與參與（activity and participation）	d
第二部分	環境因素（environment factor）	e
	個人因素（personal factor）	不列編碼

    在各大類底下有階層式的子類別，分別對應不同的編碼，越後面的編碼位數，其功能細節敘述越詳盡。這樣標準化語言的編碼系統好處是，一看編碼本身，就能對個案的健康狀態、功能描述和擁有的資源優勢，略知一二。表2.就是一個例子。

 

               表2. ICF階層分類例子

編碼	類別名稱	層級
b2	感官功能與疼痛	第一層分類 (chapter)
b210	視覺功能	第二層分類
b2102	視力品質	第三層項目
b21022	對比敏感度	第四層項目

    回到本文，我們接著要問，那ICF怎麼「定義」ADHD呢？若ADHD不以疾病觀視而是以環境形成ADHD參與行動之障礙的觀點來看，該怎麼看這個特殊的注意力與過動的現象？下一節，我們來看一個特別的計畫：ICF核心分類計畫。

四、ICF核心分類計畫

    ICF核心分類計畫（ICF Core Set Project）是由ICF研究中心（ICF Research Branch）所發起。先說說ICF研究中心是什麼樣的組織吧！如同官網所述，它是WHO的合作夥伴，致力於結合各研究領域的專業知識，對身心障礙有更好的理解。實際的作為是，他們運用ICF對於健康狀態的功能描述，發展工具和模型給不同的組織團體使用，以此促進大眾健康、功能的修復及疾病的預防。而ICF核心分類計畫就是他們的知名計畫之一。

    核心分類計畫顧名思義，就是針對特定疾病（例如：思覺失調症、腦性麻痺），從ICF的1424個類別中，經過複雜精確的標準化程序，跨國際地、跨專業領域地，挑選出適合描述該疾病的幾個相關核心類別。除此之外，為了更貼近實務應用，團隊會視情況編制完整版和簡短版兩個版本，甚至細分到不同年齡層還有不同核心分類組合。此計畫的目標十分清楚、立意良善，就是讓ICF在各臨床情境下，使用更為實際與方便。值得一提的是，在經過千辛萬苦的建構與編制後，該計畫所發佈的每個ICF核心類別組合，都是免費的，直接在官方網站上（https://www.icf-research-branch.org/download/category/4-icf-core-sets）輕輕點擊就能下載取得，馬上運用到臨床實務現場。

    ICF核心分類計畫目前正在進行及已建構完成的特定疾病，共可分為七大類：「神經系統」、「心血管及呼吸道」、「癌症」、「心理健康」、「肌肉與骨骼」、「多元情境」及「其他健康」，其中ADHD與自閉症類群障礙症等，一同被分在「其他健康」類底下。下一節我們進一步介紹ADHD在ICF核心分類的發展及編制過程，可以說是本文的核心所在，故會花較大的篇幅介紹。

五、ADHD核心分類 – 建構過程及目前發展

    ADHD ICF 核心分類（ICF Core Sets for ADHD）由多組來自各地的專業團隊共同開發編制。專案的參與人員，除了剛所提到位在德國的ICF研究小組，還有瑞典最大的醫學教育研究中心卡羅琳學院（Karolinska Institute）神經發展疾病中心，以及歐洲地區一個注意力不足過動症科學家和臨床工作者發起的組織，European Network for Hyperkinetic Disorders，這些團體機構都參與了編制的過程；另外由來自六個地區的WHO ADHD意見領袖，擔任此專案的指導委員會，在必要時提出最專業的指導。龐大慎重的團隊，領域背景涵蓋了：特教老師、精神科醫師、心理師、社工師、職能治療師、語言治療師、物理治療師、護理師、小兒科醫師，可以想見其專業與用心之程度。想到這世界有這樣的一群人，正為ADHD奉獻努力著，著實令人感動。

    這個專案採用ICF-CY，也就是兒童與青少年版本的ICF，來進行編制，要從1424個類別中選出跟ADHD最相關的類別。這是一個不小的工程，主要有四個籌備性的階段任務，和一個最終決策的共識會議。四個籌備工作描述如下，其中第(1)和(3)的過程已寫成論文，於2015年陸續發表，因此這兩部分的敘述會比較多一些：

(1) 近期文獻回顧：研究觀點（de Schipper, E, et al., 2015a）

    團隊利用學術搜尋系統 Medline/PubMed, PsycINFO, ERIC和Cinahl，系統性地搜尋2008年到2013年間發表、和ADHD相關的學術論文。接著從這些論文中擷取跟ADHD功能和障礙有關的概念，並依照標準化程序（Bölte, S. et al., 2014），將這些有意義的概念連結到對應的ICF-CY類別。類別細到第二階，如d820學校教育。整個分析流程大約是如此。這一個程序是由兩個獨立作業的研究團隊分頭進行，以顧及信度，同時避免團隊意見有盲點。一開始總共蒐集到16,481篇論文，過於大量，且多數論文的概念重疊性也高，全數閱讀分析完的成本效益不佳，畢竟我們的目標是「掌握研究觀點」，只要能達到這個目的就足矣。此時團隊採取的是資訊飽和原則。也就是說，分析論文到一個點是，你再多讀也不會有更多的資訊量了（新的ICF-CY類別少於5%），此時就達「飽和」而停止分析。最後留下代表性的80篇文獻。當中與ADHD功能和障礙相關的概念，一共連結到了128個ICF-CY類別，其中有68個類別是5%以上，也就是4篇以上的論文都包含的。讓我們來看看這68類的分佈樣貌吧！

    文獻中和ADHD功能障礙相關的類別中，有32類是屬於「活動與參與」。其中比例最高的是「d820 學校教育」，超過一半文獻有提及。另外有31類是屬於「身體功能」，其中前三名類別和概念描述是「b130 精力與驅動力功能」（如：不加思索）、「b147 精神動作功能」（如：坐立不安、蠕動）和「b140 注意力功能」（如：易分心），正好就是ADHD診斷的注意力與衝動-過動，且我們可以單從編碼看出這三類都屬於「b1 心智功能」這個大類。最後還有5類屬於「環境因素」，例如「e585 教育與訓練服務、制度與政策」。值得注意的是，沒有類別是屬於「身體構造」這個大類的。

    有趣的是，在最後的80篇代表性文獻，對於s編碼的「身體構造部分」，也就是對於ADHD的身體結構實證資料，並沒有在最後的整理以結論呈現，值得生理論的神經醫學與心理學家探究。

(2) 焦點團體：個案及家屬觀點（de Schipper, E, et al., 2015b）

    團隊橫跨巴西、印度、沙烏地阿拉伯、南非、瑞典，進行半結構式的焦點團體訪談。目的是希望能從ADHD個案、父母、專業照護者、學校教育人員的觀點出發，來確認關於功能及情境因素相關的面向。其訪談大綱、研究方法和結果，將在2016年底投稿發表。

(3) 線上問卷調查：意見領袖觀點

    這個階段的目標是收集國際專家對於ADHD功能和障礙的意見和想法。團隊透過電子郵件來完成這一項調查，接著同樣再由兩個獨立的研究團隊，將專家們的回答連結到對應的ICF/-CY類別。這裡的「專家」需要滿足這幾個條件：1. 屬於以下這些職業類別：教練、諮商師、護理師、職能治療師、醫師、物理治療師、心理學家、心理治療師、社工師、特教老師、語言治療師 2. 和ADHD個案相處至少5年以上 3. 具備英文讀寫能力。問卷的內容主要有六道題目，分別對應到ICF/-CY的四大元素，請見表3.。

本問卷最後一共收集到了174個專家的回答、共連結到了185個類別，其中有83個是至少有5%以上的專家認為相關。表4. 整理了這83個ICF/-CY類別所屬的大類、類別個數，和該大類中有最多專家認同的類別。其中在研究(1)沒有類別的大類「身體構造」，在此因為問卷的設計，包含了3個類別，最多專家提及的是「s110 腦部構造」，也就是說，從臨床經驗上所注意到ADHD患者的腦結構功能所帶來的行為差異，在專家介入中被意識與處理。

 

                     表3. 專家意見的問卷調查

問卷題目	ICF/-CY大類
在你和ADHD個案相處的經驗中，什麼身體上（例如：動力問題、笨拙）和心智上（例如：注意力不足）的問題是他們所經驗的？	身體功能
在你和ADHD個案相處的經驗中，身體的哪個部分（包含腦）似乎有受到影響？	身體構造
在你和ADHD個案相處的經驗中，怎樣的障礙或挑戰是他們在日常活動與社會參與中所經歷的？	活動與參與
在你和ADHD個案相處的經驗中，什麼樣的環境和生活條件可能會阻礙他們？	環境因素-阻礙
在你和ADHD個案相處的經驗中，什麼樣的環境和生活條件可能會給予他們支持？	環境因素-助益
在你和ADHD個案相處的經驗中，怎樣的個人特質對於他們處理他們的健康狀況而言是重要的？	個人因素

     表4. 專家問卷

大類	類別數	最多專家提及的類別	比例
身體功能	30類	b140 注意力功能	85 %
活動與參與	30類	d820 學校教育	52 %
環境因素	20類	e310 直系親屬家庭	61 %
身體結構	3類	s110 腦部構造	83 %

(4) 實徵橫斷面研究：臨床觀點。

    為了要從臨床觀點描述ADHD個案所經驗到的共同問題，團隊收集了來自5個歐洲國家、2個亞洲國家，和1個中東國家的ADHD個案資料，來完成這個橫斷面研究。資料收集的表格使用了ICF檢核清單、文蘭適應行為量表和適應行為評量系統。此研究已經於2016年8月完成，同樣地，研究方法及內容會寫成論文，在截止日前投稿至相關的同儕審核期刊去。

六、小結

    完成這四個工程浩大的籌備工作後，前述核心團隊約20人（如圖一），在2016年9月5號到7號，舉辦了最後的共識研討會。在這個研討會中，團隊一同決定了ADHD ICF核心分類的第一版，預計將於2017上半年發佈。根據官方網站描述，完整版的ADHD核心類別包含72個類別，簡短版的包含38類，兩個版本的類別都形成了第二階編碼。而為了反映不同年齡層的特性，團隊針對不同年齡群組也開發了各自的版本：0-5歲學齡前有47類，6-16歲學齡兒童有55類，17歲以上的成人有52類。目前我們暫時可以透過上面這四個籌備工作所發表的論文，一窺ADHD ICF可能的核心分類，至於正式的版本，我們可以拭目以待，並期待未來對臨床與跨專業整合所產生的影響。

參考文獻：

• 王國羽（2015）台灣障礙者的需求是什麼？從ICF談起（https://twstreetcorner.org/2015/01/23/wangguoyu-2/）
• 翁士恆（2016）ADHD臨床現場的分裂與對話：以ICF為參照的反思（http://journal.ndhu.edu.tw/e_paper/e_paper_c.php?SID=197）
• Bölte, S., de Schipper, E., Holtmann, M., Karande, S., de Vries, P. J., Selb, M., & Tannock, R. (2014). Development of ICF Core Sets to standardize assessment of functioning and impairment in ADHD: the path ahead. European child & adolescent psychiatry, 23(12), 1139-1148.
•  de Schipper, E., Lundequist, A., Wilteus, A. L., Coghill, D., de Vries, P. J., Granlund, M., Holtmann, M., Jonsson, U., Karande, S., Levy, F., Al-Modayfer, O., Rohde, L., Tannock, R., Tonge, B. & Bölte, S. (2015). A comprehensive scoping review